fotos do Daniel na aula

Finalmente, as fotos do Daniel na aula, que eu estava devendo:

Hoje

Fiquei uns dias sem escrever no blog porque a necessidade diminuiu e as demandas paralelas aumentaram. Meu coração se tranquilizou muito, muito mesmo. Hoje meu pequeno está com 4 meses e ainda seu desenvolvimento está perfeito. Ainda não vi a diferença que caracteriza síndrome de down e, às vezes até esqueço que ele tem, salvo pelos olhinhos amendoados. Até hoje nunca adoeceu. Para dizer a verdade as únicas preocupações que tenho em relação a ele é justamente no que concerne saúde, já que as pessoas que têm down tem maior probabilidade de desenvolver problemas de saúde. De resto, olho o Daniel e me pergunto que mais posso querer. Não tenho a menor dúvida de que ele continuará sendo feliz, amado, forte, inteligente e que conquistará muitas coisas boas.

Conversa pelo telefone com outra mamãe muito especial

Hoje tive a felicidade de trocar informações durante uma deliciosa conversa com uma mamãe muito especial. Ela é mamãe de uma fofurinha de dois anos e quatro meses que, assim como o Daniel, veio para trazer muitas alegrias à família. Conversar com ela me fez um bem enorme, fortaleceu-me e fiquei pensando que é tudo questão de selecionar o que vale a pena do que não vale, isso para tudo, inclusive com as pessoas. É assim, podemos ficar a vida toda nos torturando, sofrendo, porque fomos muito magoados por alguma escrotice dita por pessoas desprovidas de bondade... ah, quer saber, nesse caso vou nem gastar o melhor do meu vocabulário, gente otária escrota mesmo. Ou ir pra perto das pessoas bacanas e trazê-las pras nossas vidas.

Voltando à conversa: ela falou um monte de coisa legal, positiva, que estão agora sendo refletidas por mim, mas vou registrar aqui uma história que ela relatou e que achei muito forte

Foi um caso que se passou em uma cidadezinha da Bahia, uma família, que era inclusive dona de um mercadinho na cidade, tinha dois filhos, uma garotinha que tinha síndrome de down e um rapaz que não tinha. Então, contrariando a todos os rótulos, o garoto começou a dar muitos problemas, se envolveu com drogas, crimes, começou a desrespeitar a família, fazer mal a ele mesmo e à outras pessoas. A garotinha, por sua vez, tornou-se uma jovem carinhosa, prestativa, que acabou tomando conta dos pais e do mercadinho que a família tinha.

Então, não é um cromossomo a mais ou a menos que vai determinar a vida de uma pessoa, mas sim um conjunto de fatores. Família, educação, amor e tantas outras coisas. Cromossomo influencia sim, mas não determina nada. Ter um filho sem síndrome de down não garante um bom futuro nem tampouco um filho com a síndrome elimina tal possibilidade. O que o mundo precisa na verdade, é de mais amor.

Doses extra de amor

bombonzinho

Jovem modelo com síndrome de down

Olhem que linda essa modelo! Que tem de diferente nela? Olhinhos oblíquos e amendoados ;)
Matéria sobre jovem modelo com SD

Rejeitado na infância, músico com síndrome de Down prepara primeiro disco

Olha que legal essa matéria sobre um músico que está preparando o primeiro disco. Será o primeiro com síndrome de down a gravar disco. Na matéria tem vídeo dele tocando seu cavaquinho. Show de bola!!!
Matéria

Ponto de vista do meu amor, Sérgio Marques

Esses dias fiquei um tanto angustiada, fiquei me fazendo mil perguntas, senti uma preocupação excessiva quanto ao futuro do Daniel - Preocupação: ocupação prévia. Isso foi ocasionado provavelmente porque fiquei assistindo muitos documentários, lendo mil coisas, enfim, tomei uma overdose de informações sobre Síndrome de Down.
Fiquei mais calma conversando com meu esposo, que me falou que ficar vendo mil coisas na internet vai acabar me pilhando mais que ajudando. Ele falou que opta por não ficar pesquisando porque prefere que o próprio Daniel dê as respostas dele e também porque acredita que o desenvolvimento dele vai ser único e não como o de A ou de B. E deu como exemplo a mãe dele, que é uma pessoas simples, cuida de uma filha que tem deficiência intelectual, mas não fica preocupada o tempo todo com o preconceito das pessoas, mas apenas cuida dessa filha com amor e naturalidade. Falou que o excesso de informações às vezes, ao invés de esclarecer, cega. Fiquei pensando em como sou sortuda de ser casada com uma pessoa tão serena, bom que balanceia, já que tendo a ser pilhada.

Um outro lugar - Plebe rude

Um outro lugar
Um ideal que se agarra O laço que se amarra E isso ninguém tira não (...)
Que toda raça de mãos dadas Derruba discriminação

Primeiro dia de aula do Daniel

Hoje foi o primeiro dia de aula do meu pequeno e eu, mamãe coruja que sou, fiquei babando, vendo ele fazendo as atividades propostas pela professora. Fiquei toda orgulhosa dele e reflexiva. Daniel tão novinho lutando para conseguir as coisas, coisas essas que a maioria das pessoas têm e nem percebe. Acho que ele veio para me mostrar o valor das coisas, para fazer de mim uma pessoa mais paciente e amorosa. Sempre fui ansiosa e apressada, agora estou aprendendo com meu pequeno a olhar as coisas com mais calma, a valorizar as pequenas conquistas, os pequenos gestos.
A ideia era basicamente trabalhar o campo visual dele, para isso a professora ia mostrando brinquedos coloridos, colocando-os próximo ao rostinho dele e afastando para incentivá-lo a seguir o brinquedo com os olhos. E também, colocou-o em diferentes posições para estimulá-lo a sentar e a sustentar bem o pescoço. Além disso ela deu várias orientações sobre como seria legal brincarmos com ele para incentivá-lo. Gostei muito. Em breve postarei as fotos.

10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de down

10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de down, do blog Meu filho tem down

Pequeno trecho do conto Negrinha, de Monteiro Lobato

"Varia a pele, a condição, mas a alma da criança é a mesma — na princesinha e na mendiga."

Entrevista de Pablo Pineda, educador e ator com Síndrome de Down

Vale a pena ler os relatos dele, incrível como a gente se engana por não procurar saber das coisas. Vamo que vamo estudar! Conhecimento é a chave da libertação e tranformação!

Intonci:

Entrevista escrita para a BBC

Esta é uma matéria sobre ele e abaixo algumas das entrevistas que podem ser encontradas no Youtube. Porém, estão todas em espanhol. Mas acho que vale a pena dar uma olhada, pois com um pouco de esforço é possível entender um bocado. Eis a matéria:
Vídeo entrevista 1
Vídeo Entrevista 2

Indicação de filme

Fica aqui a indicação do filme Do Luto à Luta. Vale a Pena!

Mais documentário =)

Minha irmã falou que o apresentador desse vídeo tem a voz chata, mas eu juro que rapidinho ele para de falar!

Assim como você

Esse é um minidocumentário muito interessante :)

Primeira repórter com Síndrome de Down do mundo

Vale a pena, para vermos como um cromossomo a mais não é fator determinante para ninguém e que o que atrapalha, sempre, sempre, em qualquer situação, é o preconceito. Viva as diferenças!

Conheça Fernanda Honorato

04/06/2015: fiquei uns dias sem escrever porque estava correndo atrás de algumas coisas, daí faltou tempo. Enfim, tenho algumas coisas que considero relevantes, portanto vale a pena relatar: bem, Daniel está bem, agora ele aprendeu a gargalhar, fica sozinho numa alegria que contagia quem vê, gracinha de tudo. E também, uma coisa muito importante: conseguimos matriculá-lo na Escola. Isso mesmo, escola. É a chamada Estimulação precoce, destinada à todas as crianças que por alguma razão eles acham que correm o risco de terem algum prejuízo no desenvolvimento e devem, portanto, serem ajudadas para conseguirem, aos 4 aninhos entrar na educação infantil junto às outras crianças. Fui lá e fiquei muito satisfeita com os profissionais que vão trabalhar com ele e com a estrutura física da escola. Tem piscinas, sala de informática, brinquedoteca, espaça para aprenderem teatro, e muitas outras coisas legais. Penso que ele será muito feliz lá. E o mais legal é que ele terá acompanhamento garantido nas escolas da Rede Pública, que são, de longe, melhores que as particulares no que concerne educação especial, afinal, esta não proporciona o lucro, que é a finalidade de elas existirem. Durante esses dias, aos poucos, fico sabendo, ou pelo menos ouço falar, de possíveis complicações que uma pessoa com síndrome de down pode ter. falaram-me que umas podem ter algum tipo de comprometimento na estrutura da coluna que impossibilitaria a crianças ter alguns impactos, daí não poderia pular, ser jogada para o alto e coisas assim. Provavelmente o pediatra deve pedir isso na próxima consulta, que será dia 15/06. Acho ponco provável que ele tenha, por causa da força e coordenação que ele já tem do pescoço e da coluna, que é muito para a idade, então nem estou muito preocupada com isso. Nessa ocasião eu também o consultarei sobre algo que tem me preocupado, que é o fato de ele está fazendo pouco cocô, isso desde que tomou a vacina contra o rotavírus, então até acho que pode ter algo a ver. Dias desses também fiz algumas reflexões baseadas em outros blogs que visitei, de pais que também têm crianças com Down. Em um deles li um texto que gostei muito. A mãe relatava o incômodo que sentia diante da utilização do pronome 'eles', utilizado pelas pessoas ao se referirem às pessoas com Down. Ela falava da generalização, que alguns adjetivos eram constantemente atribuídos aos donw, carinhosos, agressivos (?), dentre outros. Da minha parte, considero sim um problema, mas isso não é só com os down. Vejo por aí falarem que gays são promíscuos, que pobre é barraqueiro, que mulher gosta de bolsa e sapato. Isso de modo geral me incomoda um pouco, por isso achei pertinente a colocação da mãe. Mas também, observando a reação das pessoas com quem converso sobre Daniel, percebo uma falta de traquejo, um certo esforço até, para serem delicadas, gentis, então não me incomodo, absolutamente, com a falta de traquejo. Tenho paciência e disponibilidade em ajudar, até porque, percebo interesse e carinho das pessoas próximas, que sempre gostam do Daniel, que é uma criança adorável. O que me incomoda é só quando rola adjetivos que chegam a ser grosseiros, tipo 'doente'. Isso vindo de uma pessoa adulta não dá. Nem sei se vale a pena em casos assim tentar mostrar à pessoa que ela precisa ver as coisas de forma mais compatível ou se é o caso de ignorar. Talvez a segunda opção seja melhor, afinal, quero contribuir, mostrar através da minha experiência, coisas sobre o assunto, mas não espero fazer milagre. É uma cultura que vai ser mudada, sim, que tem mudado, mas de forma gradual, com várias contribuições. A internet tem tido um papel fundamental nesse processo. A internet, na verdade, torna tudo possível, cabe a nós selecionarmos o que queremos. Sabendo fazer, é possível ir longe. Outro registro que quero fazer é sobre a forma que que a coordenadora da escola do Daniel falou da síndrome de Down: o cromossomo a mais é o CROMOSSOMO DO AMOR. Achei lindo demais. Acho que esse cromossomo do amor, faz com que todos em volta vejam o mundo com mais amor. Tem sido assim conosco, mas não nego que tenho lá minhas preocupações. Não estou sempre segura de tudo. Forte, sim, mas aprendendo sempre. E já que nunca saberei tudo, a insegurança vai rolar em várias situações ainda, nas desconhecidas, que nem ocorre com todo mundo. Daniel é sem dúvida um menino abençoado por Deus (não tenho religião, mas acredito em Deus). Temos conseguido todo acompanhamento da saúde e educação dele pela Rede Pública (reclamei da dificuldade em conseguir a vaga na escola, mas é que sou meio ansiosa, gosto de conseguir as coisas pra ontem, o que tem um lado bom, já que tendo a amolar muito até conseguir as coisas que quero), temos recebido muito apoio de várias pessoas queridas, as pessoas boas, que são as que realmente importam. As escrotas a gente deixa pra lá, que de energia ruim a gente tem que correr.

29-05-2015

29/05/2015 – Fui hoje à Escolinha tentar matricular o Daniel na Estimulação, conforme orientação e encaminhamento da médica. Mas acabei vendo que não é tão simples. Ele tem direito à vaga, é parte do tratamento, mas a vaga não existe. Tive que deixar o nome na lista de espera, esperando uma possível desistência, sabe Deus quando. E falaram pra eu tentar ligar nos Centros que oferecem esse serviço lá da Ceilândia pra ver se lá eu consigo. Lá vou eu segunda-feira em busca disso também. E também hoje temi ficar a vida inteira ouvindo absurdos das pessoas, que vão quase sempre subestimar pessoas com down. Hoje comentei com duas pessoas que ele está extremamente esperto e que, por isso, eu e minha mãe achamos que ele vai se desenvolver muito bem e ouvi que rola uma espécie de negação. Acho que vou ter que dar um jeito de fazer meu filho demorar a se sentar, engatinhar, andar, aprender coisas, porque deve ter algo de errado em uma pessoa com down superar as expectativas e esqueceram de me avisar. Vou colocá-lo de castigo, pois ele já segura e coordena o pescoço, conversa comigo, segura objetos, chupa a maozinha, observa a televisão, dentre outras coisas que bebês de dois meses fazem. Acho que as matérias que fiz de educação especial lá na pedagogia me ajudaram bastante a entender algumas coisas, que hoje para mim são evidentes. Considero um erro essas matérias serem obrigatórias só para alunos do curso de pedagogia. Deveriam ser para, no mínimo, todos os cursos de licenciatura e saúde. Esses, pelo menos, deveriam ter uma visão menos arcaica. Já ajudaria bastante.

Ajudando a tia a escolher um sofá. ♥♥♥♥

Daniel

Daniel, com um mês

Do exame auditivo

27/05/2015 Hoje foi o exame do Daniel. O tal de Bera, que verifica os nervos do ouvido e verifica se ele está escutando e o quanto está escutando. Quer dizer, teoricamente. Fui ao exame, mas saí de lá na mesma. A fonoaudióloga, que como boa parte das pessoas do planeta, fazem as coisas, mas em paralelo com o watsapp, que acaba sendo prioridade. Acabou que ela não se mostrou muito aberta a responder minhas perguntas, como a médica genética, que me deu o diagnóstico de síndrome de down. Essa sim, me deu uma aula de genética, respondeu pacientemente às minhas trocentas perguntas. A fono deu informações evasivas. Pelo que entendi, o nervo do ouvido dele respondeu menos do que deveria, só aos sons mais altos. Relatei que em casa ele responde muito bem aos estímulos sonoros, ela falou que ele pode tá ouvindo, mas sem a capacidade de entender, o que futuramente poderia prejudicar o aprendizado dele. Sei lá. Farei tudo que me for solicitado, quero ajudar meu filho e para isso quero saber das reais potencialidades dele. Mas não sou do tipo que diz amém para tudo que os médicos e afins dizem. Sou mãe, convivo e conheço meu filho melhor que ninguém. Nem ela mesma estava convencida da possibilidade que ela estava levantando. Ela meio que jogou a bola para o otorrino, que o examinará dia 02/06, semana que vem, já. Só sei que hoje percebi que é coisa demais. Ao menos nesse começo, que ainda estamos buscando entender a real situação do nosso filho. Estou cansada, menos animada hoje e pensando como vou ter tempo para dar conta de todas as minhas atribuições com tanto acompanhamento que o Daniel precisa fazer. Mas logo acharei a melhor forma. Outra coisa que me entristeceu hoje, mas que terei que aprender a lidar, foi o fato de uma funcionária do RH se referiu à deficiência do meu filho. Eu fui requerer o auxílio que tenho direito por ele ser portador de necessidade especial e ela me deu um formulário para preencher e falou que eu tenho que levar um laudo que conste a doença e que esta não é passível de tratamento. Poxa, mas que doença? O termo me incomodou. Meu filho é sadio, até agora todos os exames apontaram que todos os órgãos dele estão perfeitos, não foram comprometidos pela síndrome de down. Talvez só um prejuízo na audição. Na hora não falei nada. Fiquei sem graça de corrigi-la e também, fui pêga de surpresa. Mas na próxima não hexitarei. Não dá pra passar o resto da vida engolindo esse tipo de coisa, até porque, minha missão é educar as pessoas em relação ao tema. Bem, como eu disse no começo, isso não é um blog de auto ajuda, mas sim de registros que espero que sejam úteis. E relatos, em sua maioria felizes, já que estou feliz com meu filho. Mas, não por culpa dele, da condição dele em si, sei que não será fácil. Bem mais por causa das pessoas, que ainda têm muito preconceito. Essa é a principal luta, como disse Sartre, “O inferno são os outros.” Ainda não tive oportunidade de entrar em nenhum grupo, mas sei que será bem produtivo. Penso que será mais fácil a partir de então. Troca é sempre produtivo. Tenho que aprender a pegar pra mim tudo que for útil e descartar o que for negativo, não absorver essas coisas. Acho que o Daniel veio para me ensinar a viver. É, acho que a vida não poderia ter me dado presente melhor.

Do início à descoberta

25/03/2015: considero que hoje foi um dos dias mais felizes da minha vida. Recebi o diagnóstico do meu filho, hoje com exatos dois meses, de Síndrome de Down. Pode parecer estranho ler isso, mas vou tentar explicar, embora não seja tão simples. Sentimentos nem sempre são fáceis de serem explicados. De antemão, quero deixar claro que não se trata de um blog de auto ajuda, nem tenho a pretensão de romantizar Síndrome de Down. Mas sim, desmitificar, para que cada vez menos mães de crianças com Síndrome de Down fiquem aterrorizadas, sofram e, sem querer, acabem não conseguindo dar às crianças o apoio e tranquilidade necessárias para uma vida com qualidade. Bem, começo do começo: em agosto do ano passado descobri que estava grávida. Foi totalmente sem querer, eu estava no começo do namoro com o Sérgio, hoje meu marido, e, como muitos casais fazem, vão desleixando da camisinha, enfim, engravidamos. Embora não estivesse nos meus planos, passados os primeiros 10 minutos após eu ter tirado a reguinha de dentro do recipiente com urina e visualizado as duas tirinhas rosas que indicavam que eu, de fato, estava grávida, fiquei muito feliz com a novidade. Tenho 2 filhos de um relacionamentos anterior, eles já têm 13 e 15 anos, curti a ideia de ter outro filho, que era algo que eu já imaginava, no futuro, talvez pouco antes de completar 40 anos (atualmente tenho 32, e engravidei com 31). Enfim, o Sérgio ficou feliz também, primeiro filho dele, foi bem legal. Agora que começa a parte menos legal: logo na primeira semana após descobrirmos a novidade, acordei um dia com hemorragia. Daí fiquei assustada, fui ao hospital e acabou tudo bem, não havia perdido o bebê. Mas uns dias depois, aconteceu de novo. De novo teve susto, correria, mas acabou tudo bem. Só que depois fiquei perdendo sangue em pequenas quantidades. O médico disse que era descolamento de placenta e me orientou a ficar aplicando progesterona para ajudar a segurar a gravidez. Assim fiz e isso passou por volta de 3 meses de gestação. Só que logo depois emendou outro susto: na décima segunda semana de gestação, no ultrassom morfológico, a transluscência nucal, que é aquela medida da nuca do bebê, apareceu aumentada, estava em 3,51 milímetros, quando o parâmetro é 2,5. Fiquei muito triste, saí desse exame em estado de choque, chorando, não comi direito, fiquem mal. A médica que fez o exame, quando questionei o que era, falou que podia ser alguma síndrome, como a de Down, que poderia ser má formação cardíaca ou uma série de más formações. Imagina como se recebe uma notícia dessas? Então fui fazer o que todo mundo faz nessas situações: repeti o exame, que confirmou a TN aumentada, e, claro, pesquisar na internet. O interessante é que, ao pesquisar e ler as informações disponíveis, me prendi às que eu queria que fossem verdadeiras, ou seja, que meu bebê, apesar do prognóstico considerado desfavorável, tinha muita chance de nascer sem síndrome. Até era uma verdade, mas não a única verdade. Essa verdade coexistia com outra, que acabou sendo a minha. Depois, nas outras ecografias, já não se chamava mais TN aumentada, mas sim prega nucal aumentada (7mm, quando o parâmetro é 5mm). Mudou o termo, mas algo ainda chamava atenção na nuca. Fiquei meio assim, mas sempre apegada à possibilidade de não acontecer nada em desacordo com o que eu queria. E foi assim minha gravidez: um misto de apreensão e esperança. Com tanto estresse, acabei passando mal um dia no trabalho, aos 7 meses de gravidez. A pressão subiu, senti falta de ar, que eu já vinha sentindo mais que o normal na gravidez, fui ao hospital, descobri que estava também com diabete gestacional e fiquei internada. Fiquei uma semana, porque além de tudo, os médicos consideraram que eu estava com um quadro de ansiedade que merecia um maior cuidado. Depois disso o bom é que fiquei de atestado do trabalho e pude ficar mais tranquila, já que meu trabalho também é bem estressante e bem puxado, sobretudo para quem já vem com uma gravidez delicada. Depois disso, fui levando, até que um dia, aos 9 meses de gravidez fui ao hospital porque estava com falta de ar, o médico fez um ultrassom para ver como estava o bebê, e verificou que estava quase sem líquido amniótico e que, portanto, o parto tinha que ser feito naquele dia, conversamos e acertamos de fazer uma cesariana. Durante esse exame, comentei a TN, falei que a gravidez foi tensa por conta disso e ele me perguntou se estávamos prontos para ter um nenem com síndrome de down. Respondi que não porque eu não estava pensando na possibilidade. Ele falou que seria bom pensarmos, porque, poderia acontecer e que se fosse o caso, não era pra nos chocarmos. Nessa hora pensei um pouco, mas sempre pensando mais que provavelmente não aconteceria. Fiquei lá no quarto esperando ansiosa a hora de ter o bebê. Bem mais tarde, fui para o centro cirúrgico e, quando o Daniel nasceu, perguntei se estava tudo bem, a pediatra falou que sim, mas que ele tinha síndrome de Down. Fiquei um pouco triste nessa hora, apesar de feliz com o nascimento dele, pequei no colo, beijei, senti um imenso amor por ele. Acabou que depois lá no hospital a pediatra já falou que tudo indicava que ele tinha porque tinha os traços, mas que confirmação mesmo, só com o cariótipo, que é o exame que conta os cromossomos. Ela falou que eles fariam esse exame, mas que é demorado e que o resultado só teríamos dali a dois meses. Resultado: continuei pensando que talvez ele não tivesse nada, apesar dos olhinhos oblíquos, nuca mais gordinha, orelhinhas pequenas. Eu focava no fato de a língua não ser característica, nem a maozinha e também de ele ser bem esperto. Sempre teve bons reflexos, era e é bem durinho e apresentou um desenvolvimento bem rápido e até acima da média. Eu pensava: 'mas ele é muito esperto para ter síndrome de Down”. Porque a gente aprende que uma pessoa com síndrome de Down não pode ser esperta, que esses bebês só tem a opção de ser molinhos e que estão fadados à rejeição da sociedade. O que eu quero relatar é que meu filho tem síndrome de down, que está com dois meses e desde vinte poucos dias 'conversa' comigo, brinca, 'pedala', é bem forte, presta atenção em desenhos como a bendita Galinha Pintadinha, enfim, faz tudo não só dentro do esperado, como até mais. Se ele não vai apresentar 'atraso' no desenvolvimento? Certamente vai. Mas ele tem a vida toda, não há pressa. Como ele vai se desenvolver, como será na escola, creche, hoje não tenho dúvidas que terei todas essas respostas, cada uma ao seu tempo e dadas pelo próprio Daniel. Eu estou, de verdade, muito aliviada, porque não há nada pior que viver na dúvida, e muito feliz, não por ter um filho com síndrome de down, mas por ter o Daniel como filho, que não se resume a uma síndrome. Parece que fiz as pazes comigo mesma. Outra coisa que eu queria dividir aqui são os esclarecimentos que recebi da médica, sobretudo quanto à questão que mais me intrigava: porque tem downs que se desenvolvem, fazem até faculdade, trabalham, e outros que mal falam ou andam, não conseguem coordenar muito bem a língua? Ela explicou que os downs tem umas características meio padronizadas, traços, etc, por causa do cromossomo que eles têm a mais, que é o 21. Esse que é diferenciado. Daí ao invés de ter um total de 46 cromossomos como a maioria de nós, têm 47. a resposta está aí. Percebam: um cromossomo é excedente e caracteriza down, mais tem outros 46, que nem todo mundo, logo, que nem todo mundo, cada um vai desenvolver características próprias. A gente não caminha igual, não fala igual, com a mesma desenvoltura, pessoas com síndrome de Down também não. Simples assim. Os cuidados especiais? Não sou especialista, estou aprendendo a cuidar dele como qualquer outra mãe com seus bebês. Mas até agora não percebi diferenças em relação aos meus outros filhos. Tive sorte porque ele não apresenta má formação cardíaca, o que ocorre com 50 por cento dos down, segundo a médica me informou. Também, a princípio, não apresenta problemas renais e, quanto à audição, que pode vir prejudicada, ele fez o teste da orelhinha e está confirmado que ele ouve bem da orelhinha direita, da esquerda está em aberto, faremos um exame mais específico chamado Bera, dia 27/05/2015. ou seja, meu filho está bem, não está doente. Se ele tem problema? Sim, vários. E eu também, e creio que todo mundo. Será minha resposta se me perguntarem isso. E sei que vão. Sei que vou ter que aprender a lidar com as inconveniências. Sei que terei que ensinar meu filho a se defender porque ele vai enfrentar dificuldades, como todas as minorias. Mas também estou certa de que ele vai conquistar o lugar dele no mundo e ser muito feliz. Quanto às mães que têm filhos com síndrome de Down com complicações cardíacas, penso que com as possibilidades de acompanhamento e tratamentos que estão disponíveis hoje em dia, a maior dificuldade é, sem dúvida, o preconceito. Quanto à mim, vou curtir meu filho, apoiá-lo em tudo, buscar informações. Estou animada para lutar por essa causa que passou a ser minha. Quero buscar informações, dividi-las, conversar com demais interessados, expandir ao máximo informações, não técnicas, mas verdadeiras, não embasadas em senso comum nem em preconceito, mas na minha experiência e do Daniel. Quero que o mundo tenha espaço para todo mundo, que todos possam ser felizes, sem rótulos, sem padronização. É basicamente isso que espero com o blog. Espero que possa ajudar.