Conversa pelo telefone com outra mamãe muito especial

Hoje tive a felicidade de trocar informações durante uma deliciosa conversa com uma mamãe muito especial. Ela é mamãe de uma fofurinha de dois anos e quatro meses que, assim como o Daniel, veio para trazer muitas alegrias à família. Conversar com ela me fez um bem enorme, fortaleceu-me e fiquei pensando que é tudo questão de selecionar o que vale a pena do que não vale, isso para tudo, inclusive com as pessoas. É assim, podemos ficar a vida toda nos torturando, sofrendo, porque fomos muito magoados por alguma escrotice dita por pessoas desprovidas de bondade... ah, quer saber, nesse caso vou nem gastar o melhor do meu vocabulário, gente otária escrota mesmo. Ou ir pra perto das pessoas bacanas e trazê-las pras nossas vidas.

Voltando à conversa: ela falou um monte de coisa legal, positiva, que estão agora sendo refletidas por mim, mas vou registrar aqui uma história que ela relatou e que achei muito forte

Foi um caso que se passou em uma cidadezinha da Bahia, uma família, que era inclusive dona de um mercadinho na cidade, tinha dois filhos, uma garotinha que tinha síndrome de down e um rapaz que não tinha. Então, contrariando a todos os rótulos, o garoto começou a dar muitos problemas, se envolveu com drogas, crimes, começou a desrespeitar a família, fazer mal a ele mesmo e à outras pessoas. A garotinha, por sua vez, tornou-se uma jovem carinhosa, prestativa, que acabou tomando conta dos pais e do mercadinho que a família tinha.

Então, não é um cromossomo a mais ou a menos que vai determinar a vida de uma pessoa, mas sim um conjunto de fatores. Família, educação, amor e tantas outras coisas. Cromossomo influencia sim, mas não determina nada. Ter um filho sem síndrome de down não garante um bom futuro nem tampouco um filho com a síndrome elimina tal possibilidade. O que o mundo precisa na verdade, é de mais amor.

Doses extra de amor

bombonzinho

Jovem modelo com síndrome de down

Olhem que linda essa modelo! Que tem de diferente nela? Olhinhos oblíquos e amendoados ;)
Matéria sobre jovem modelo com SD

Rejeitado na infância, músico com síndrome de Down prepara primeiro disco

Olha que legal essa matéria sobre um músico que está preparando o primeiro disco. Será o primeiro com síndrome de down a gravar disco. Na matéria tem vídeo dele tocando seu cavaquinho. Show de bola!!!
Matéria

Ponto de vista do meu amor, Sérgio Marques

Esses dias fiquei um tanto angustiada, fiquei me fazendo mil perguntas, senti uma preocupação excessiva quanto ao futuro do Daniel - Preocupação: ocupação prévia. Isso foi ocasionado provavelmente porque fiquei assistindo muitos documentários, lendo mil coisas, enfim, tomei uma overdose de informações sobre Síndrome de Down.
Fiquei mais calma conversando com meu esposo, que me falou que ficar vendo mil coisas na internet vai acabar me pilhando mais que ajudando. Ele falou que opta por não ficar pesquisando porque prefere que o próprio Daniel dê as respostas dele e também porque acredita que o desenvolvimento dele vai ser único e não como o de A ou de B. E deu como exemplo a mãe dele, que é uma pessoas simples, cuida de uma filha que tem deficiência intelectual, mas não fica preocupada o tempo todo com o preconceito das pessoas, mas apenas cuida dessa filha com amor e naturalidade. Falou que o excesso de informações às vezes, ao invés de esclarecer, cega. Fiquei pensando em como sou sortuda de ser casada com uma pessoa tão serena, bom que balanceia, já que tendo a ser pilhada.

Um outro lugar - Plebe rude

Um outro lugar
Um ideal que se agarra O laço que se amarra E isso ninguém tira não (...)
Que toda raça de mãos dadas Derruba discriminação

Primeiro dia de aula do Daniel

Hoje foi o primeiro dia de aula do meu pequeno e eu, mamãe coruja que sou, fiquei babando, vendo ele fazendo as atividades propostas pela professora. Fiquei toda orgulhosa dele e reflexiva. Daniel tão novinho lutando para conseguir as coisas, coisas essas que a maioria das pessoas têm e nem percebe. Acho que ele veio para me mostrar o valor das coisas, para fazer de mim uma pessoa mais paciente e amorosa. Sempre fui ansiosa e apressada, agora estou aprendendo com meu pequeno a olhar as coisas com mais calma, a valorizar as pequenas conquistas, os pequenos gestos.
A ideia era basicamente trabalhar o campo visual dele, para isso a professora ia mostrando brinquedos coloridos, colocando-os próximo ao rostinho dele e afastando para incentivá-lo a seguir o brinquedo com os olhos. E também, colocou-o em diferentes posições para estimulá-lo a sentar e a sustentar bem o pescoço. Além disso ela deu várias orientações sobre como seria legal brincarmos com ele para incentivá-lo. Gostei muito. Em breve postarei as fotos.

10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de down

10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de down, do blog Meu filho tem down

Pequeno trecho do conto Negrinha, de Monteiro Lobato

"Varia a pele, a condição, mas a alma da criança é a mesma — na princesinha e na mendiga."

Entrevista de Pablo Pineda, educador e ator com Síndrome de Down

Vale a pena ler os relatos dele, incrível como a gente se engana por não procurar saber das coisas. Vamo que vamo estudar! Conhecimento é a chave da libertação e tranformação!

Intonci:

Entrevista escrita para a BBC

Esta é uma matéria sobre ele e abaixo algumas das entrevistas que podem ser encontradas no Youtube. Porém, estão todas em espanhol. Mas acho que vale a pena dar uma olhada, pois com um pouco de esforço é possível entender um bocado. Eis a matéria:
Vídeo entrevista 1
Vídeo Entrevista 2

Indicação de filme

Fica aqui a indicação do filme Do Luto à Luta. Vale a Pena!

Mais documentário =)

Minha irmã falou que o apresentador desse vídeo tem a voz chata, mas eu juro que rapidinho ele para de falar!

Assim como você

Esse é um minidocumentário muito interessante :)

Primeira repórter com Síndrome de Down do mundo

Vale a pena, para vermos como um cromossomo a mais não é fator determinante para ninguém e que o que atrapalha, sempre, sempre, em qualquer situação, é o preconceito. Viva as diferenças!

Conheça Fernanda Honorato

04/06/2015: fiquei uns dias sem escrever porque estava correndo atrás de algumas coisas, daí faltou tempo. Enfim, tenho algumas coisas que considero relevantes, portanto vale a pena relatar: bem, Daniel está bem, agora ele aprendeu a gargalhar, fica sozinho numa alegria que contagia quem vê, gracinha de tudo. E também, uma coisa muito importante: conseguimos matriculá-lo na Escola. Isso mesmo, escola. É a chamada Estimulação precoce, destinada à todas as crianças que por alguma razão eles acham que correm o risco de terem algum prejuízo no desenvolvimento e devem, portanto, serem ajudadas para conseguirem, aos 4 aninhos entrar na educação infantil junto às outras crianças. Fui lá e fiquei muito satisfeita com os profissionais que vão trabalhar com ele e com a estrutura física da escola. Tem piscinas, sala de informática, brinquedoteca, espaça para aprenderem teatro, e muitas outras coisas legais. Penso que ele será muito feliz lá. E o mais legal é que ele terá acompanhamento garantido nas escolas da Rede Pública, que são, de longe, melhores que as particulares no que concerne educação especial, afinal, esta não proporciona o lucro, que é a finalidade de elas existirem. Durante esses dias, aos poucos, fico sabendo, ou pelo menos ouço falar, de possíveis complicações que uma pessoa com síndrome de down pode ter. falaram-me que umas podem ter algum tipo de comprometimento na estrutura da coluna que impossibilitaria a crianças ter alguns impactos, daí não poderia pular, ser jogada para o alto e coisas assim. Provavelmente o pediatra deve pedir isso na próxima consulta, que será dia 15/06. Acho ponco provável que ele tenha, por causa da força e coordenação que ele já tem do pescoço e da coluna, que é muito para a idade, então nem estou muito preocupada com isso. Nessa ocasião eu também o consultarei sobre algo que tem me preocupado, que é o fato de ele está fazendo pouco cocô, isso desde que tomou a vacina contra o rotavírus, então até acho que pode ter algo a ver. Dias desses também fiz algumas reflexões baseadas em outros blogs que visitei, de pais que também têm crianças com Down. Em um deles li um texto que gostei muito. A mãe relatava o incômodo que sentia diante da utilização do pronome 'eles', utilizado pelas pessoas ao se referirem às pessoas com Down. Ela falava da generalização, que alguns adjetivos eram constantemente atribuídos aos donw, carinhosos, agressivos (?), dentre outros. Da minha parte, considero sim um problema, mas isso não é só com os down. Vejo por aí falarem que gays são promíscuos, que pobre é barraqueiro, que mulher gosta de bolsa e sapato. Isso de modo geral me incomoda um pouco, por isso achei pertinente a colocação da mãe. Mas também, observando a reação das pessoas com quem converso sobre Daniel, percebo uma falta de traquejo, um certo esforço até, para serem delicadas, gentis, então não me incomodo, absolutamente, com a falta de traquejo. Tenho paciência e disponibilidade em ajudar, até porque, percebo interesse e carinho das pessoas próximas, que sempre gostam do Daniel, que é uma criança adorável. O que me incomoda é só quando rola adjetivos que chegam a ser grosseiros, tipo 'doente'. Isso vindo de uma pessoa adulta não dá. Nem sei se vale a pena em casos assim tentar mostrar à pessoa que ela precisa ver as coisas de forma mais compatível ou se é o caso de ignorar. Talvez a segunda opção seja melhor, afinal, quero contribuir, mostrar através da minha experiência, coisas sobre o assunto, mas não espero fazer milagre. É uma cultura que vai ser mudada, sim, que tem mudado, mas de forma gradual, com várias contribuições. A internet tem tido um papel fundamental nesse processo. A internet, na verdade, torna tudo possível, cabe a nós selecionarmos o que queremos. Sabendo fazer, é possível ir longe. Outro registro que quero fazer é sobre a forma que que a coordenadora da escola do Daniel falou da síndrome de Down: o cromossomo a mais é o CROMOSSOMO DO AMOR. Achei lindo demais. Acho que esse cromossomo do amor, faz com que todos em volta vejam o mundo com mais amor. Tem sido assim conosco, mas não nego que tenho lá minhas preocupações. Não estou sempre segura de tudo. Forte, sim, mas aprendendo sempre. E já que nunca saberei tudo, a insegurança vai rolar em várias situações ainda, nas desconhecidas, que nem ocorre com todo mundo. Daniel é sem dúvida um menino abençoado por Deus (não tenho religião, mas acredito em Deus). Temos conseguido todo acompanhamento da saúde e educação dele pela Rede Pública (reclamei da dificuldade em conseguir a vaga na escola, mas é que sou meio ansiosa, gosto de conseguir as coisas pra ontem, o que tem um lado bom, já que tendo a amolar muito até conseguir as coisas que quero), temos recebido muito apoio de várias pessoas queridas, as pessoas boas, que são as que realmente importam. As escrotas a gente deixa pra lá, que de energia ruim a gente tem que correr.

29-05-2015

29/05/2015 – Fui hoje à Escolinha tentar matricular o Daniel na Estimulação, conforme orientação e encaminhamento da médica. Mas acabei vendo que não é tão simples. Ele tem direito à vaga, é parte do tratamento, mas a vaga não existe. Tive que deixar o nome na lista de espera, esperando uma possível desistência, sabe Deus quando. E falaram pra eu tentar ligar nos Centros que oferecem esse serviço lá da Ceilândia pra ver se lá eu consigo. Lá vou eu segunda-feira em busca disso também. E também hoje temi ficar a vida inteira ouvindo absurdos das pessoas, que vão quase sempre subestimar pessoas com down. Hoje comentei com duas pessoas que ele está extremamente esperto e que, por isso, eu e minha mãe achamos que ele vai se desenvolver muito bem e ouvi que rola uma espécie de negação. Acho que vou ter que dar um jeito de fazer meu filho demorar a se sentar, engatinhar, andar, aprender coisas, porque deve ter algo de errado em uma pessoa com down superar as expectativas e esqueceram de me avisar. Vou colocá-lo de castigo, pois ele já segura e coordena o pescoço, conversa comigo, segura objetos, chupa a maozinha, observa a televisão, dentre outras coisas que bebês de dois meses fazem. Acho que as matérias que fiz de educação especial lá na pedagogia me ajudaram bastante a entender algumas coisas, que hoje para mim são evidentes. Considero um erro essas matérias serem obrigatórias só para alunos do curso de pedagogia. Deveriam ser para, no mínimo, todos os cursos de licenciatura e saúde. Esses, pelo menos, deveriam ter uma visão menos arcaica. Já ajudaria bastante.

Ajudando a tia a escolher um sofá. ♥♥♥♥