quinta-feira, 28 de maio de 2015

Do exame auditivo

27/05/2015 Hoje foi o exame do Daniel. O tal de Bera, que verifica os nervos do ouvido e verifica se ele está escutando e o quanto está escutando. Quer dizer, teoricamente. Fui ao exame, mas saí de lá na mesma. A fonoaudióloga, que como boa parte das pessoas do planeta, fazem as coisas, mas em paralelo com o watsapp, que acaba sendo prioridade. Acabou que ela não se mostrou muito aberta a responder minhas perguntas, como a médica genética, que me deu o diagnóstico de síndrome de down. Essa sim, me deu uma aula de genética, respondeu pacientemente às minhas trocentas perguntas. A fono deu informações evasivas. Pelo que entendi, o nervo do ouvido dele respondeu menos do que deveria, só aos sons mais altos. Relatei que em casa ele responde muito bem aos estímulos sonoros, ela falou que ele pode tá ouvindo, mas sem a capacidade de entender, o que futuramente poderia prejudicar o aprendizado dele. Sei lá. Farei tudo que me for solicitado, quero ajudar meu filho e para isso quero saber das reais potencialidades dele. Mas não sou do tipo que diz amém para tudo que os médicos e afins dizem. Sou mãe, convivo e conheço meu filho melhor que ninguém. Nem ela mesma estava convencida da possibilidade que ela estava levantando. Ela meio que jogou a bola para o otorrino, que o examinará dia 02/06, semana que vem, já. Só sei que hoje percebi que é coisa demais. Ao menos nesse começo, que ainda estamos buscando entender a real situação do nosso filho. Estou cansada, menos animada hoje e pensando como vou ter tempo para dar conta de todas as minhas atribuições com tanto acompanhamento que o Daniel precisa fazer. Mas logo acharei a melhor forma. Outra coisa que me entristeceu hoje, mas que terei que aprender a lidar, foi o fato de uma funcionária do RH se referiu à deficiência do meu filho. Eu fui requerer o auxílio que tenho direito por ele ser portador de necessidade especial e ela me deu um formulário para preencher e falou que eu tenho que levar um laudo que conste a doença e que esta não é passível de tratamento. Poxa, mas que doença? O termo me incomodou. Meu filho é sadio, até agora todos os exames apontaram que todos os órgãos dele estão perfeitos, não foram comprometidos pela síndrome de down. Talvez só um prejuízo na audição. Na hora não falei nada. Fiquei sem graça de corrigi-la e também, fui pêga de surpresa. Mas na próxima não hexitarei. Não dá pra passar o resto da vida engolindo esse tipo de coisa, até porque, minha missão é educar as pessoas em relação ao tema. Bem, como eu disse no começo, isso não é um blog de auto ajuda, mas sim de registros que espero que sejam úteis. E relatos, em sua maioria felizes, já que estou feliz com meu filho. Mas, não por culpa dele, da condição dele em si, sei que não será fácil. Bem mais por causa das pessoas, que ainda têm muito preconceito. Essa é a principal luta, como disse Sartre, “O inferno são os outros.” Ainda não tive oportunidade de entrar em nenhum grupo, mas sei que será bem produtivo. Penso que será mais fácil a partir de então. Troca é sempre produtivo. Tenho que aprender a pegar pra mim tudo que for útil e descartar o que for negativo, não absorver essas coisas. Acho que o Daniel veio para me ensinar a viver. É, acho que a vida não poderia ter me dado presente melhor.

2 comentários:

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  2. Especialistas podem ser indelicados com o sofrimento e as dúvidas da família, pessoas podem receber o Daniel com estranhamento e piedade.
    O que vale é que o Daniel escolheu uma Mãe que sempre foi questionadora e guerreira, que nunca engoliu sapo nem se tranquilizou com qualquer resposta.
    Essa Mãe está preparada para o que o Daniel veio ensinar e, melhor ainda, tem preparo para levar a informação "aonde o povo está!", parafraseando Fernando Brant, eTernizado..

    É o Daniel que veio pra fazer a diferença e, os outros?
    Serão somente os outros, caso não aprendam com alguém que tem até um cromossomo há mais!

    Parabéns, Saúde e Força sempre pra vcs!!
    Caliandra

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